Valery Alejandra es un pequeña de 10 años que padece Mucopolisacaridosis Sanfilippo tipo 3A, una enfermedad huérfana neurodegenerativa que hasta el momento no tiene cura.
Desde los seis años la menor empezó a presentar síntomas y convulsiones agudas que la obligaron a permanecer cinco meses en cama. Con el tiempo empezó a perder masa muscular y la habilidad de caminar, incluso debía usar pañal constantemente.
La patología también ha afectado diferentes órganos, entre ellos el sistema nervioso, el estómago, colon y pulmones. Lamentablemente estos padecimientos la obligan a estar en cama y con ello, someterse a diferentes cirugías.
El pasado 7 de octubre, la menor ingresó a la Clínica San Luis para realizarse una gastrostomía y una cirugía antirreflujo, ya que sus pulmones se veían afectados, pues a la hora de alimentarse algunos residuos de comida se dirigían al órgano.
Días después de la intervención Valery fue remitida a nutrición. Según la madre, el nutricionista le proporcionó mucha alimentación a la menor, este hecho le causó una indigestión, que sumado al dolor de la cirugía le complicó su estado de salud.
Al poco tiempo Yolanda volvió a ingresar a la niña a la Clínica, debido a que presentaba mucho dolor, gases e intolerancia al alimento recetado. La pequeña fue revisada por otra nutricionista quien le diagnosticó indigestión debido a la gran cantidad de alimento que anteriormente le habían suministrado.
«Le pedí que le cambiáramos el alimento porque ella no lo había tolerado. La nutricionista me dijo que no, porque debíamos seguir probando y adecuarlo», agregó Carrillo.
La madre de la menor indica que al siguiente día regresaron a la Clínica, debido a que la menor estaba enferma y presentaba convulsiones. Luego de ser atendidas por medicina general, solicitaron una interconsulta con nutrición para volver a revisar el tema del alimento.
«Entre a las 8:00 de la mañana, la doctora le mandó exámenes a mi hija ya teníamos los resultados y llegaron las 12:00 del día. Le suspendí a la niña el alimento desde el día anterior, ya llevaba más de 20 horas sin comer y la señora no nos atendía», comentó Carrillo.
Al ver que no atendían a la pequeña, Yolanda le preguntó a la jefe de enfermería si la nutricionista revisaría a Valery. Sin embargo, la respuesta que obtuvo fue negativa. La madre argumentó, que la profesional en la salud le había expresado a la enfermera que no atendería a la menor, ya que la había visto el día anterior.
«Eran las 2:00 de la tarde y mi hija cumplía 25 horas sin comer, entonces decidimos traerla a la casa porque ya estaba muy inquieta, incomoda por la operación, estaba dilatada y suturaba agua de tanto estar sentada, ella llevaba más de 5 horas esperando», explicó Carrillo.
Luego de esa situación Yolanda se comunicó con la EPS Coomeva, para expresar su inconformidad, ellos le brindaron apoyo y contactaron a la Clínica. Al parecer la nutricionista se dispuso a atenderlas en el horario de 2:30 a 2:40 de la tarde, sin contar que ya no se encontraban en el lugar.
«Mi inconformidad es que sacaron a la niña el jueves, sin importar el tipo de alimentación que se le iba a suministrar cuando estaba recién operada, se supone que la Clínica debía entregarla tolerante al alimento», agregó la madre.
Luego de 25 horas sin ingerir algún tipo de alimento, la pequeña presentó una distonía en la boca. Yolanda afirma que no han recibido respuesta de la Clínica y debido a esto, decidió no volverla a llevar.
«Desde la cirugía hemos sufrido bastante, mi niña ha estado enferma tiene una rajadura de 17 cm y un hueco por el otro lado, llevamos más de 20 días sin dormir. Ellos no tienen prioridad con el caso, incluso me han dicho que no sabían que darle, que no le preguntara a la pediatra porque ella tampoco sabía», señaló Carrillo.
La mujer afirma que esta situación es desgastante física y emocionalmente, ya que ha sentido incomodidad por miradas de fastidio por parte de algunos profesionales del establecimiento.
¿Qué dice la Clínica?
Q’hubo se contactó con la Clínica San Luis para conocer detalles del caso. Un vocero manifestó que están trabajando en la situación para darle una pronta solución a las necesidades de Valery y su familia.
