Hilda Ariza y Giovanny Bermúdez han luchado incansablemente por la vida de su hija, Karol Michelle, quien sufre una extraña enfermedad huérfana que le afecta los músculos y su sistema respiratorio, hasta el punto de que depende de un ventilador mecánico y una bomba de alimentación enteral.
La menor de 13 años fue diagnosticada con la enfermedad Pompe, una afección genética que pasa de padres a hijos, que se presenta en uno por cada 20.000 casos aproximadamente. La pequeña fue diagnosticada a los dos años con dicha patología y si bien logró tener una vida en plenitud hasta los 10 años, en el 2021 contrajo COVID-19, hecho que agravó considerablemente su estado de salud hasta el día de hoy.
Es por eso que debe ser tratada actualmente con cuidados médicos especializados, tales como el manejo de alimentación por sonda, constante higiene bronquial a través de traqueotomía, terapias respiratorias y suministros de medicamentos que alivien el dolor, procedimientos que tienen que ser realizados por profesionales altamente entrenados y capacitados, los cuales deben ser suministrados por su EPS.
En la actualidad, la menor no puede caminar ni mover sus extremidades, salvo un brazo. Aunque cognitivamente está lúcida y estudia de manera virtual, su cuerpo no responde al ritmo de su mente. Según ellos, los obstáculos, sacrificios y la lucha constante ante el sistema de salud ha sido un largo camino por recorrer. La madre de la menor explica que a lo largo de estos años han visto cómo la falta de respuesta oportuna por parte de la EPS ha puesto en riesgo la estabilidad de Karol, quien requiere de cuidados intensivos y tratamientos médicos especializados para sobrevivir.
Odisea médica
Tras su ingreso a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Clínica San Luis de Bucaramanga desde el miércoles 6 de noviembre de 2024, el paso del tiempo fue una amenaza para Karol, quien comenzó a sufrir crisis nerviosas, afectando su salud mental y psicológica. Por este motivo, la madre de la menor presentó el miércoles 11 de diciembre un formulario de peticiones, quejas, reclamos y sugerencias (PQRS) ante la Superintendencia de Salud, con el objetivo de presionar a la EPS para que autorizara el plan domiciliario de alta complejidad.
Con el aval de los médicos para ser tratada en casa y la petición de Karol para pasar el fin de año en su domicilio, el pasado martes 31 de diciembre fue dada de alta. Su salida estuvo acompañada del mencionado plan domiciliario de alta complejidad, esto gestionado por la IPS Health & Life, contratado por la EPS Sanitas. El traslado tenía como objetivo brindarle una atención adecuada y especializada, pero los problemas iniciaron desde el primer día, afirma la familia.
La EPS Sanitas afirmó a través de un vocero que “desde el viernes de la semana pasada hubo conocimiento de este caso, reportado por un paciente, donde la EPS inició una auditoría al interior para analizar y evaluar las condición del prestador de servicios (Health & Life), con el fin de establecer si las acciones ejecutadas estuvieron correctas o no”.
Hilda expresó la impotencia ante esta situación “junto a mi esposo tomamos la decisión de vender todo en Aguachica, esto con el fin de trasladar Karol a una ciudad que tuviera los aparatos médicos especializados para tratar su enfermedad”.
Un plan domiciliario fallido
Hilda Ariza relató cómo el personal encargado del cuidado habría actuado de manera irresponsable: “A las 2:40 p.m. se realizó el traslado al domicilio. Estaba esperando en casa con la auxiliar para el apoyo del personal de la IPS, esto con el fin de acoplar los aparatos, la cama, la entrega de medicamentos y el diagnóstico respectivo. Sin embargo, eran las 4:00 p.m. y nadie llegó”.
Además, Ariza enfatizó en que los auxiliares domiciliarios no estaban capacitados para manejar los dispositivos médicos esenciales: “Tuvimos que suministrarle la alimentación, ya que ella debe comer entre 3-4 horas. La auxiliar no conocía ni la metodología, ni el funcionamiento, por eso tuve que llamar a la encargada de la clínica para que nos explicara la forma de proceder a través de una videollamada”.
Con el paso de las horas, la situación para Hilda empeoró. La auxiliar de turno se fue del domicilio y la persona encargada llegó tres horas después sin conocimiento del plan de manejo de Karol. La madre de la menor asegura que hizo un reclamo al personal de la clínica y recibió como respuesta “el tratamiento en casa no es el mismo que en una clínica”.
Hilda añade que a partir de la medianoche su hija comenzó a entrar en pánico de nervios y a gritar por el dolor. La mujer denuncia que la auxiliar de turno no conocía cómo suministrar los medicamentos necesarios en este caso. A las 6:00 a.m., la persona de la IPS se retiró de la vivienda. La situación empeoró, advierte la madre, porque la tercer auxiliar de turno nunca llegó al domicilio. El pasado 1 de enero, Karol sufrió una fuerte crisis, donde intentaron comunicarse con la clínica San Luis, pero no obtuvieron respuesta alguna. Ante esta eventualidad, Hilda trasladó a su hija en un taxi al centro médico.
ACOPEL, un aliado en la lucha
Desde el diagnóstico de Karol, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ACOPEL) ha sido un apoyo constante para la familia. Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL, resaltó el acompañamiento constante que se le ha dado a la familia: “Nosotros hemos estado presentes en cada una de las instancias, los procesos para hacer validos sus derechos, hemos hablado con la Superintendencia y solicitamos de manera reiterativa a la EPS Sanitas que se requiere atención de casa y un plan de manejo domiciliario especializada”.
La directora de ACOPEL opinó sobre la situación actual que viven los pacientes con los sistemas de salud “estamos ante un sistema de salud que no le está respondiendo adecuadamente a los pacientes, están actuando con completa deshumanización, sin cuidar la vida y la condición mental de las personas a cargo”.
La madre de la menor destaca que ACOPEL ha sido un ángel para ellos “desde que solicité la ayuda a la Asociación Colombiana de Paciente con Enfermedades de Depósito Lisosomal, respondieron a cada una de mis llamadas y mensajes”. Además, resaltó el acompañamiento en todos los procesos “han sido un faro en medio de la oscuridad, no me han desamparado desde el ingreso a la UCI, los procesos legales y la situación que se presentó en este año nuevo”.
Hilda Ariza pide lo justo y la atención adecuada para estos casos
La madre de Karol pide soluciones para garantizar la continuidad del tratamiento domiciliario de su hija y que se respeten los derechos de los pacientes para que no se vuelva a presentar la situación vivida en el fin e inicio de año. La familia espera que su caso sirva como un llamado de atención para que ninguna otra familia pase por esta situación.
